Marchewkowe pole, kotara, epidemia i nietykalność cielesna

Trzydziesty dziewiąty dzień protestu osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie. Szansy na porozumienie ciągle brak. Rząd z Protestującymi nie rozmawia, a ich determinacja nie maleje. Emocje sięgają zenitu, bo Protestującym ogranicza się prawa obywatelskie, odbiera godność i szacunek i ignoruje ich postulaty.

Kiedy we środę wieczorem wróciłam do domu i włączyłam telewizor, nie mogłam uwierzyć w to, co zobaczyłam. W korytarzu sejmowym Straż Marszałkowska wykręcała ręce protestującym matkom. O, ile mi wiadomo, przynajmniej do tej pory strażnicy w Sejmie mieli funkcję reprezentacyjną. Przypominają mi się czasy, kiedy to wielokrotnie, bez żadnych problemów- jak każdy obywatel, z dowodem osobistym wchodziłam do gmachu Sejmu, by spotkać się z posłami różnych opcji politycznych. Dyskutowaliśmy o sytuacji osób niepełnosprawnych, ich potrzebach i ograniczeniach, o tym, co trzeba zmienić. Dziś niemiałabym z kim rozmawiać. Przerażają mnie komentarze niektórych posłów, zwłaszcza ze strony obozu rządzącego. Mówią o zagrożeniu epidemiologicznym, o żywych tarczach, patologicznych rodzicach, którym nie można dać pieniędzy do ręki… niektórym nawet smród w Sejmie przeszkadza. Proponuję otworzyć okna- dla dobra wszystkich! Na miłość Boską! Kto wreszcie odważy się powiedzieć głośno, że rząd łamie prawa człowieka, ogranicza wolność  obywatelską, prezentuje postawę pełną pogardy i jawnej kpiny. Marszałek Kuchciński próbuje oddzielić Protestujących od reszty społeczeństwa. Wiesza kotary, grodzi   barierkami. Zupełnie, jakby Sejm był prywatnym polem Marszałka , a nie Dobrem wspólnym Polaków.  Rząd rozmawia.  Ale nie o tym, o czym rozmawiać należy. Organizuje spotkania w Centrum Partnerstwa Społecznego Dialog. Odwraca uwagę społeczeństwa i znów próbuje podzielić środowisko osób niepełnosprawnych. Nic z tego!  Wczoraj brałam udział w IX. posiedzeniu Zespołu ds. Opracowania Rozwiązań w Zakresie Poprawy Syuacji Osób Niepełnosprawnych i Członków Ich Rodzin Poszłam tam, by pilnować  złotoustych Ministrów.  Bo sympatyczny uśmiech minister Raalskiej, czy Ministra Michałkiewicza, mnie nie wystarczy.  Merytoryki niewiele. Słowotwórstwa pod dostatkiem. Wystarczyło mi kilka minut, by zorientować się, że rząd gra na zwłokę i nie zrobi nic. Bo w Prawie polskim i europejskim nie ma kategorii osób całkowicie zależnych. Ale ministrowie mocno bronią swojej tezy o konieczności prawnego usankcjonowania właśnie tego terminu. Rząd nie interesuje, że to kolejny przykład etykietowania, stojący w sprzeczności z zapisami Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. A stąd prosty wniosek, że zmiany w orzecznictwie, jeśli nastąpią, będą wyłącznie pozorowane. Dostęp do rehabilitacji i specjalistów? Ministrowi Królowi przekazałam kopię mojego skierowania na rehabilitację, wraz z informacją przychodni, że skierowanie nie zostanie zrealizowane. Dlaczego?  To partia PiS, w trakcie swoich rządów, ograniczyła przychodniom finansowanie usług. Utrzymały się te placówki, które zaproponowały niższą stawkę za daną usługę i… wygrały konkurs. Mam tu na myśli , tak zwaną rehabilitację domową Praktyka? Rehabilitant z warszawskiego Mokotowa, który dojeżdża do domu pacjenta, mieszkającego na Gocławiu, wie, że w czas zabiegu, wlicza czas dojazdu… Kolejna rządowa fikcja.  W porządku obrad była także opieka wytchnieniowa. Tyle, że zapisy programu Za życiem, nie dotyczą osób dorosłych. Do rządzących nie od dziś mam pretensję o brak kompetencji. Ale mam też pretensję do Kolegów Dziennikarzy. Z telewizji dowiedziałam się, że pod drzwiami sali, w której były obrady stali urzędnicy, niewpuszczający dziennikarzy do środka.  Pan redktor Knapik z TVN 24, wspomniał, że rząd rozmawia z innymi niepełnosprawnymi,  nie tymi w Sejmie. Podział gotowy. Ale, po obradach, gdy wychodziłam, mijałam dwie kamery i ekipy czekające, bez emocji na jakiekolwiek poruszenie. Byłam z Mamą. Nikt na nas nawet nie spojrzał, o nic nie zapytał.  O co tu chodzi?
Różne są opinie na temat protestu i samych Protestujących. Ja, wiem jedno: Ci Ludzie zrobili wiele(choć nie ze wszystkimi się zgadzam), protest popieram, bo życie osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest trudniejsze i droższe, niż życie sprawnych i zdrowych obywateli. Myślę, że teraz nie chodzi tylko o pieniądze (rząd nie zrealizował nic-  pomoc rzeczowa, to indywidualne potrzeby, które może, wraz z pacjentem- określać lekarz, a nie jakikolwiek minister,  na papierze), a o deptaną w Sejmie godność . Pozostaje nie tracić ufności, że ktoś w końcu zrozumie, że eskalowanie emocji zdesperowanych rodziców, nie doprowadzi do niczego dobrego. Należy się zatrzymać. Póki jeszcze można.

Z perspektywy żelowego misia

Na początku lat 80. XX w. byłam małą dziewczynką. Codzienność była trudna. Stan wojenny, czołgi na ulicach, godzina policyjna, prawie puste półki w sklepach i kartki- nie tylko na żywność. Pamiętam wiele.  Zwłaszcza zmagania moich rodziców, spotkania z rówieśnikami i chwile, gdy z siostrą dzieliłyśmy między sobą bezcenne słodycze. 

W naszym domu często panowała niezwykła atmosfera. Nie wszystko rozumiałam, ale wyczuwałam coś podniosłego.  Mój tata- historyk i publicysta, a zarazem pułkownik Wojska Polskiego- z powodu przekonań w latach 70. oddał legitymację partyjną. Łatwo nie było. Pisał prawdę, między innymi o  agresji sowieckiej na Polskę oraz zbrodni katyńskiej.  Wiele tekstów publikował pod pseudonimem, obnażając absurd i obłudę przyjaźni polsko-radzieckiej. Mama- dzielnie wspierała tatę- również wtedy, gdy wzywany był do Głównego Zarządu Politycznego (GZP), a ona, zmagając się ze strachem- zanosiła mu lekarstwa na serce. Ale mama robiła znacznie więcej. Pomagała innym rodzicom, którzy mieli dzieci z niepełnosprawnością ruchową, taką jak moja. W roku 1979 założyła Koło  Pomocy Dzieciom o Niepełnej Sprawności Ruchowej, przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci (TPD), które kilka lat później przekształciło się w Krajowy Komitet. I tak- z grupą  innych operatywnych i walecznych rodziców, miała odwagę pukać do drzwi ministrów, urzędów, dyrektorów fabryk, a także do nie tak licznych wówczas prywatnych przedsiębiorców. To wtedy powstała legitymacja dziecka niepełnosprawnego (moja miała nr 1.), uprawniająca do darmowych przejazdów komunikacją miejską, wraz z opiekunem. Pamiętam fantastyczne imprezy okolicznościowe, organizowane w klubie na Osiedlu Inflancka. Bawiliśmy się z naszym sprawnym rodzeństwem i innymi dziećmi z osiedla. Nikt nie koncentroiwał się na inności. Dla nas było to naturalne.  Dziś mówi się o integracji społecznej, wtedy wszystkich, którzy mieli jakiekolwiek ograniczenia częściej określano mianem kaleki, przez co większą karierę robiło słowo izolacja.  Na tych spotkaniach było zawsze ogromnie dużo radości. Szczególnie w Święta Bożego Narodzenia, gdy  charytatywnie występowali artystyści, były dyskoteki, a dzieci dostawały prezenty przekazane w darze od rodzin z zagranicy. To było niezwykłe. Najbardziej czekałam na żelowe misie i batoniki czekoladowe, które dziś można kupić prawie w każdym sklepie. Wracałyśmy z siostrą do domu i wszystkie słodkie zdobycze rozkładałyśmy z zachwytem na dywanie, podziwiając kolorowe opakowania.  Podział nie zawsze był sprawiedliwy. Czasem wygrywało prawo sprytniejszego. I tak, któregoś dnia, korzystając z nieuwagi mojej siostry, zjadłam jej porcję miśków. W akcie dziecięcej rozpaczy, nazwała mnie wstrętnym misiojadem.
Do żelowych misiów ( i nie tylko) mam słabość do dziś. Po latach zrozumiałam jednak, że  spotkania z rówieśnikami pomogły mi radośnie przeżywać dzieciństwo- mimo trudności, a czasem bólu fizycznego, jaki przynosiła niepełnosprawność.
Dziś żyję w zupełnie innej rzeczywistości, innym Kraju. Zmieniła się mentalność- inaczej postrzega się osoby z niepełnosprawnością, a integracja nie jest już fikcją. Jednak, mimo wielu pozytywnych zmian, wciąż czuję się tak, jakby zamiast praw i należnego szacunku-proponowano mi żelowego misia. Na osłodzenie życia i odwrócenie uwagi od tego, co ważne, trudne. Doświadczam dyskryminacji, czuję się wykluczana.  Mam wrażenie, że ten problem przybiera na sile. Konkrety? Byłam niedawno u lekarza- ginekologa na rutrynowej wizycie kontrolnej. Powinnam dodać, że wizytę umawiałam telefonicznie, w jednej z warszawskich przychodni, w której od lat jestem pacjentką. Zapytałam , czy w gabinecie jest automatycznie opuszczany fotel i poprosiłam, by zaznaczono, że potrzebuję pomocy położnej. Zapewniono mnie, że jest odpowiedni fotel, a położna na pewno nie odmówi pomocy. W dniu wizyty, czekając na swoją kolej, dowiedziałam się, że jest ponad półgodzinne opóźnienie. Czekałam nadal. Kiedy weszłam do gabinetu, poprosiłam położną o pomoc w rozwiązaniu butów i podaniu ręki przy wchodzeniu na fotel. Usłyszałam krótkie – Ja mam teraz śniadanie! Kiedy ośmieliłam się zwrócić do lekarza i powiedzieć także o opóźnieniu (miałam wyznaczoną inną wizytę w tej samej przychodni, a czas nie stał w miejscu), usłyszałam, że powinnam być z opiekunem. Spokojnie, ale stanowczo zaprotestowałam. Mieszkam sama, prowadzę dom, pracuję zawodowo. Potrzebuję czasem niewielkiego wsparcia w codziennych czynnościach. Ale nie mam opiekuna. To powinna być i jest wyłącznie moja decyzja. Zaprotestowałam, bo jestem, jak inne pacjentki- mam prawa. I podczas wizyty lekarskiej  oczekuję pomocy. Zwłaszcza, że pani doktor była bardzo zdziwiona, że zamiast pończoch mam rajstopy, bo to bardzo opóźnia, a przecież sama narzekałam na opóźnienia. Trudno mi było uwierzyć w to, co usłyszałam, więc zapytałam tylko, czy aby na pewno, przy  kilkustopniowym mrozie powinnam zakładać pończochy. Odpowiedzi nie usłyszałam.
Wielokrotnie, pracując jako pedagog, czy nauczyciel akademicki, zwracałam uwagę na prawa i obowiązki osób niepełnosprawnych. Wielokrotnie pisałam też, że bariery są przede wszystkim w ludzkim umyśle.  W maju  2017 roku byłam jednym z  ekspertów rządowego Programu Za życiem.  W mediach było o nim głośno, ale  gdy dziś spotykam się z organizacjami rodziców  osób niepełnosprawnych, mało kto słyszał, choćby o  opiece wytchnieniowej- jednym z ważniejszych założeń Programu. Miało ono ulżyć w opiece nad dzieckiem lub dorosłą osobą niepełnosprawną, w chwili gdy  rodzic lub opiekun nie może jej sprawować, na przykład na skutek zdarzeń losowych. 120 godzin rocznie- nie ma się czym chwalić. Może stąd ta cisza. Kolejny żelowy miś? A przecież widać, jaki ma to związek z ptróbą zaostrzenia przepisów antyaborcyjnych i protestami wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych. Nie znam żadnej normalnie myślącej kobiety, która chciałaby dokonać aborcji. Ale znam wiele matek, które są zmęczone, bo niepełnosprawność dziecka, to nie tylko nieprzespane noce, ale często także patrzenie na cierpienie – nierzadko przy braku środków do życia i na rehabilitację, leki i możliwości odpoczynku. Wtedy rodzi się frustracja.  Ja też sprzeciwiam się aborcji. Jestem za życiem. Jednak mam świadomość, że narodziny, to dopiero początek.  W tym kontekście nie interesuje mnie też, czy ktoś używa określenia  osoba z niepełnosprawnością, czy po prostu niepełnosprawna. Mam dość  nieprzemyślanych zwrotów, które są  kalką językową, eufemizmów, które, jak żelowe misie próbują podkolorować i osłodzić codzienność, nie wnosząc realnych zmian. Irytują mnie programy, pisane z myślą o osobach niepełnosprawnych, finansowane, na przykład  z funduszy unijnych, a często nieuwzględniające rzeczywistych potrzeb beneficjentów. Irytuje mnie marnowanie gigantycznych pieniędzy w tym zakresie: Brak konsultacji ze środowiskiem, czy brak odpowiednich narzędzi,  by programy wdrożyć i realizować. Wydaje mi się to szczególnie istotne w kontekście coraz częśtszego narzekania i krytyki Unii Europejskiej. Mamy inną alternatywę? Jaką?  Jeśli nie chcemy Unii Europejskiej i jej pieniędzy, zwróćmy się do naszego Państwa. Może wśród zalewu wyborczych, populistycznych haseł- tak rządowych, jak i opozycyjnych, choć jedno doczeka się realizacji i poprawi jakość życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.  Bo inaczej, jeśli ktoś tak, jak ja lubi żelowe misie- w pewnym momencie poczuje zdecydowany przesyt i nudności.