Niezłomna, walcząca, odważna. Kobieta, matka, żona, posłanka.
Rozmowa z Iwoną Hartwich- jedną z bohaterek protestu dorosłych osób niepełnosprawnych, ich rodziców i opiekunów w Sejmie- wiosną 2018. Obecnie, Posłanką na Sejm Rzeczpospolitej Polskiej I kadencji.

Laura Jurga: Pani Poseł, słuchała Pani wystąpienia Jarosława Kaczyńskiego?

Iwona Hartwich: Całości, nie, ale fragmentów słuchałam przez internet.

Jak wrażenia?

I.H. PRL bis. Koszmar. Nawoływanie do wojny religijnej…Oby na ulicach nie polała się krew…

W Sejmie miała Pani swoje wystąpienie. Dlaczego Pani wrzeszczy?

I.H.To opinia marszałka Terleckiego. Stwierdził, że wrzeszczę, bo po wystąpieniu minister Maląg poniosły mnie emocje. Usłyszałam wiele kłamstw. Będę wrzeszczeć, krzyczeć z całych sił i tupać nogami, jeśli mam walczyć o osoby niepełnosprawne.

Rzeczywiście, minister Maląg mówiła o działaniach Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej oraz działaniach rządowych w samych superlatywach: dodatkowe środki finansowe, asystent, wsparcie dla rodzin. Wspomniała także o dialogu, jaki ministerstwo prowadzi ze środowiskiem. Jaka jest rzeczywistość?

I. H. Rodzice muszą dopłacać do wszystkiego. Kiedy z mównicy sejmowej mówiłam o kosztujących 6000 PLN turnusach rehabilitacyjnych, koleżanki na moim profilu społecznościowym napisały sprostowanie. Cena turnusu rehabilitacyjnego, to obecnie 7000 PLN. Ale, to tylko część wydatków. Trzeba dodać pieluchy, sprzęt, buty ortopedyczne, asystenta… A, jeśli chodzi o dialog, to ja wiem od wielu rodziców, że z nimi nikt nie chce rozmawiać. Może… Ministerstwo rozmawia z wybranymi.

Jak wygląda kwestia asystenta osoby niepełnosprawnej?

I.H.Można skorzystać z takiej usługi, to prawda. Ale, w praktyce wygląda to tak, że asystent jest wtedy, kiedy działa konkretny projekt.

Usługa czasowa?

I.H. Tak. Mój syn, Kuba ma asystenta do końca grudnia 2020. Kiedy dzwonię do Ośrodka Pomocy Społecznej i pytam, co dalej, nie słyszę żadnych konkretów. Może w styczniu. Może za pół roku. Nikt nic nie wie. Dla Kuby to problem, bo mandat radnego może realizować tylko przy pomocy asystenta. Wtedy też ja nie muszę być cały czas przy nim. Wiele osób jest w takiej sytuacji. Pani minister, mówiła też o dzieciach do trzeciego roku życia i wsparciu dla rodziców. Ale, ja dostaję e-maile i telefony od rodziców i wiem, jak wygląda sytuacja. W czasie protestu w 2018 roku była mowa o kwocie 500 PLN dla osób niepełnosprawnych, mówiliśmy, że tu nie może być kryterium dochodowego. A ono jest. Tymczasem, rodzice dopłacają nawet do tak zwanego SUO, czyli Specjalistycznych Usług Opiekuńczych.

Zapytam, w takim razie o SUO. Środki na te usługi są samorządowe. Pani mówi, że teraz rodzice muszą do tych usług dopłacać. Do mnie docierają informacje, że środki z SUO przesunięte zostały na działania w ramach Ustawy „Za Życiem „W związku z tym minister Maląg ma się teraz czym chwalić. Coś Pani o tym wiadomo?

I.H. Nie. Dowiem się, ale to jest prawdopodobne.

Proszę o interpelację w tej sprawie.

I.H. Dobrze.

Fundusz Solidarnościowy…

I.H. Pan poseł Ociepa chwalił się ostatnio, że przeznaczono kolejne środki finansowe na ten fundusz, ale to nieprawda. Te pieniądze poszły na ” Trzynastki ” i „Czternastki”. Mam dość tych kłamstw. Kiedy o tym mówię w Sejmie, posłanki PiS się śmieją.

Co zmieniło się po Waszym proteście w 2018 roku?

I.H. Postawa społeczeństwa. Zmienił się stosunek do osób niepełnosprawnych. Ludzie są bardziej otwarci, świadomi. Ale, sytuacja dorosłych osób niepełnosprawnych , ich rodzin i opiekunów nadal jest bardzo trudna.
To kwestia systemu orzekania o niepełnosprawności i szerokiego wsparcia. Znam przypadki osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, które dostają kolejne wezwania na komisję ds. orzekania ZUS. To jest także upodlenie i upokorzenie rodziców. Po co te komisje? Taka wizyta to dla rodzica cała, zaplanowana wyprawa. Powiem też, że Ustawa „Za Życiem”, wokół której było tyle szumu, też niczego nie zmieniła.

Dlaczego?

I.H. Bo dotyczy dzieci – do 18. roku życia…

W tym kraju, po 18. roku życia, z niepełnosprawności zwyczajnie się wyrasta.

I.H. To prawda. Rząd dziś mówi o ochronie życia. Rozmawiam z wieloma rodzicami, także moimi znajomymi. Zapraszają posłów do domu. Dzieci mają różną niepełnosprawność. Można, w ramach wolontariatu umówić się na „dyżur”. Na razie chętnych nie ma. Nas, rodziców nie trzeba przekonywać, że mamy kochać swoje dzieci. Kochamy je z całego serca. Ale, one potrzebują wsparcia. Jako rodzic, jestem często nie tylko matką, ale także pielęgniarką, psychologiem i przyjaciółką.

Potrzebują też dystansu i szansy na samodzielność…

I.H. Tak. Mój Kuba chciałby być samodzielny. Rozmawiamy o tym. Ale, to niemożliwe.

Dlaczego?

I.H. On wymaga stałej pomocy…

Nie uważa Pani, że to kwestia rozwiązań systemowych, a raczej ich braku? Może także kwestia problemu, jaki czasem mają rodzice- chodzi o zobaczenie siebie także w innej, niż rodzic dziecka niepełnosprawnego roli…

I.H. Zgadza się. Ja mam ten problem. Nie zakładam butów na obcasie, bo pcham wózek inwalidzki. Kiedy pojechaliśmy w końcu z mężem na urlop, cały czas zastanawialiśmy się, jak radzi sobie Kuba, który został w domu. Rozmawiamy z Kubą także o tym, że gdyby można było na stałe liczyć na asystenta, mój syn mógłby mieszkać oddzielnie, nie liczyć tylko na pomoc naszą, czy swojego brata, który ma własne życie.

Tymczasem, rząd oddał do użytku jedynie 48 mieszkań chronionych w skali kraju.

I.H. Otóż to!

Co powiedziałaby Pani o dzisiejszej sytuacji w kraju? Popiera Pani protesty kobiet?

I.H. Tak. Jestem katoliczką, nie dokonałabym aborcji. Ale, nie mogę zgodzić się z wyrokiem Julii Przyłebskiej. Kobiet nie można zmuszać do rodzenia chorych dzieci. Ja, miałam inną sytuację. Moja ciąża była „książkowa”. Kuba ma niepełnosprawność na skutek uszkodzenia okołoporodowego. Ale, nie wyobrażam sobie, żeby zmusić kobietę do urodzenia chorego lub śmiertelnie chorego dziecka. To powinien być wybór.

W pełni się zgadzam.

Dziękuję za rozmowę.